Neste 30 de agosto é celebrado o Dia de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla (EM), parte da campanha Agosto Laranja, que incentiva a promoção de escuta, acolhimento e qualidade de vida para pessoas que convivem com a doença. Segundo a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), 40 mil pessoas possuem o diagnóstico no país, incluindo as atrizes Guta Stresser, Ana Beatriz Nogueira, Ludmila Dayer e Cláudia Rodrigues, que compartilham suas vivências nas redes sociais.
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A esclerose múltipla é uma doença neurológica degenerativa, crônica e autoimune, quando as células de defesa atacam o sistema nervoso, causando lesões cerebrais e medulares. Este tipo de esclerose se difere da Lateral Amiotrófica (ELA) e afeta o sistema nervoso central, prejudicando a comunicação entre o cérebro, a medula e o corpo e pode levar a problemas de equilíbrio, visão e sensibilidade.
Na maioria dos casos, a esclerose afeta adultos jovens de 20 a 40 anos e predomina no sexo feminino, com um índice de três casos em mulheres para cada um em homens, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). Além disso, ainda não há uma cura, mas o acompanhamento médico pode controlar sintomas.
Segundo o neurologista Jefferson Becker, coordenador do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em EM, a gama de medicamentos para tratar a doença aumentou muito nos últimos anos, porém ainda são de difícil acesso. Ele afirma que pacientes têm pedidos negados pela Secretaria Estadual de Saúde e pela Justiça. “Ter dois surtos por ano (o que é comum na conjuntura hoje posta) é inadmissível, pois vai acumulando incapacidades enquanto podemos oferecer tratamento”, relata.
O médico esteve presente em uma audiência que aconteceu na Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul (ALRS), promovida pela Comissão de Saúde e Meio Ambiente, por iniciativa do deputado Valdeci Oliveira (PT). O evento contou com a exibição do curta-metragem “Esclerosada não é a avó”, que retrata a vida de quatro mulheres que convivem com a doença, entre elas as realizadoras da obra, as jornalistas Erenice de Oliveira e Márcia Denardin.
“Não somos um rótulo, uma estatística. Temos identidade e importância para as pessoas que nos rodeiam. Muitas vezes, não podemos fazer coisas simples como lavar a louça ou varrer, mas somos capazes de fazer outras coisas”, diz Márcia.
Já o defensor público Tiago Rodrigo dos Santos, que também é paciente, defendeu a criação de centros especializados em neurologia e atendimento de pacientes com EM. “Todo atraso pode ocasionar em uma lesão no cérebro e levar à dependência (da pessoa acometida) de parentes ou cuidadores. E isso não é bom para ninguém, nem para as famílias nem para o próprio estado (em termos de custos)”.
No último dia 7, a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) aprovou a incorporação de um novo medicamento, o Ofatumumabe, para tratamento da esclerose em adultos ao Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, com efeito a partir de setembro. O canabidiol (CBD), substância encontrada na cannabis, também é uma alternativa para o tratamento, mas a regulamentação do seu uso ainda esbarra em limites burocráticos.
